Алена е едва на 8 месеца, с диагноза Синдром на Уест. Постъпва за лечение и наблюдение в Анадолу Медицински Център при лекуващ лекар проф. Синан Чому. Историята разказва майката Ина.
Ина, кога разбрахте за заболяването на Алена?
На 6-ия месец след раждането, Алена започна да получава потрепервания на ръцете. Ходихме по болниците, но се оказа, че в София, в празничните дни (28.02-03.03.2015) няма човек, който да направи ЕЕГ и да каже какво се случва с детето. Направиха й кръвни изследвания и казаха, че няма нищо страшно и да се прибираме вкъщи. Но потреперванията продължаваха. Таткото започна да се рови в интернет, да търси информация, да се интересува. Търсеше информация предимно в чужди сайтове, защото в нашите, българските, информацията е оскъдна и не е актуална. Аз до последно отказвах да приема прочетеното, исках да чуя диагнозата. На 4-ти март, първият работен ден, отидохме отново в Педиатрията. Показахме клипчета, които бяхме направили. Лекарите направиха ЕЕГ, което показа отклонения. Поставиха диагноза – Синдром на Уест и ни приеха в неврологичното отделение за 10-дневно лечение. Ние вече бяхме подготвени за това, защото таткото беше прочел доста неща в интернет. На 3-ия ден потреперванията спряха.
Как се свързахте с Анадолу Медицински Център?
Единият доктор от Педиатрията ме насочи към майка, чието дете има същата диагноза. Тя ми разказа нейната история – че е водила детето в Турция на лечение и ми препоръча, ако имаме възможност да отидем там.
Таткото и това провери – че американците са най-добрите в борбата с епилепсията и че тази болница работи в сътрудничество с Джон Хопкинс. И веднага след като ни изписаха и получихме епикризите, потърсихме контакти в интернет, свързахме се с офиса на Анадолу Медицински Център в София, преведохме нужните документи на английски, изпратихме ги и след един ден получихме отговор. Мустафа Мехмедов уреди всичко по престоя – запази часове, посрещна ни. Ако знаехме за бързата реакция на тези хора, нямаше да чакаме една седмица.
Защо предпочетохте лечение в Турция?
Това, което ме отказа от лечение в София, беше че при изписването лекарите казаха, че шансовете са почти нулеви, че синдром на Уест е много тежка диагноза, че има 70% опасения малката да бъде с умствени, двигателни проблеми и т.н. и съответно ние да не се надяваме много. Диагнозата е правилна, но отношението, начинът, по който казват, че почти няма надежди, това те съсипва. Те дори не се опитаха да ни обяснят причините за тази болест – как се появява, защо, как да процедираме. Ние как да приемем, как един родител да приеме, че едно дете, което 6 месеца е било добре, сега е болно. Питахме дали може да се направи ядрено-магнитен резонанс, те ни отговарят „Не, сега не е удачно“.
Какво предприеха лекарите в Анадолу Медицинския Център?
Лекуващият лекар проф. Синан Чому направи 12-часово ЕЕГ, а на другия ден ЯМР. Докато вървеше ЕЕГ-то, аз и таткото наблюдавахме на камера как реагира Алена и съответно информирахме за нетипични отклонения. Ние, разбира се, всичко отчитахме – протягания, прозявания. Затова е важна камерата – когато ЕЕГ-то отчита нещо, извън норма, да се види на записа как реагира тялото.
Към сиропа, предписан в София, проф. Чому добави още едно лекарство, което поръчваме от чужбина, защото не се продава в България. Според мен всичко се дължи на това лекарство – малката стана по-жива, по-активна, започна да сяда, да става. Професорът ни посъветва да започнем рехабилитация и ние, разбира се, спазваме инструкциите.
Шест седмици по-късно отидохме на контролен преглед – ЕЕГ-то вече е по-изчистено, а професорът каза, че има напълно реални шансовете детето да се развие нормално и да израсне нормално. След 2 месеца пак ще ходим на преглед, а след това спрямо резултатите може и да разредим на 6 месеца. Възможно е и медикаментите да бъдат спрени.
Какво да ви кажа – това е нашият доктор – проф. Синан Чому. Доверяваме му се напълно. Каквото каже, това ще правим.
Как пътувахте до Турция?
С кола, защото при пътуване със самолет, може да се отключат пристъпите на Алена. Първият път си запазихме хотел оттук чрез наш познат. Но вторият път Мустафа Мехмедов ни настани в хотела към болницата, който е много по-удобен, уютен, семеен тип. За Истанбул разстоянията, задръстванията оказват влияние, и настаняването в този хотел ни дойде добре, а условията там са повече от добри.
Какво Ви направи впечатление от престоя в Медицинския Център?
Отношението – мили, отзивчиви, дружелюбни хора. Получаваш внимание, получаваш информация. С проф. Синан Чому си говорихме в продължение на час. Бях подготвила списък с всевъзможни въпроси и той отговори на всеки. Той ни каза, че заболяването на Алена е специален вид епилепсия, но да си гледаме бебчето като нормално дете. В момента е важно на няколко месеца да се следи състоянието й.
Благодарна съм на преводачката Айтен. Много мила жена. Тя все ми казваше „Спокойно, всичко ще е наред“. Благодарна съм на Бурак, човекът, който отговаряше за ЕЕГ-то. Той ми показа метод за приспиване на детето, на крака и на възглавница. Благодарна съм на Севил и Хабибе, които максимално бързо отговаряха на мейлите ми, дори в 01:00 през нощта. Впечатли ме директорката на болницата. Тя се спря при нас да се запознае с малката, да разбере какъв е случаят. Тя прояви супер човешко отношение.
Искам да се знае за това отношение, което проявяват всички там – за тях всеки случай е кауза, а не работа. В България няма да видиш такова нещо. Според мен всеки може да си позволи да отиде в Анадолу Медицински Център за второ мнение. Ние отидохме с колата – Турция е на един резервоар разстояние, и получихме отношение, уважение, надежда.