Историята на Кристиян Кръстев разказва майка му – Любомира Кръстева
През 2012 година шестгодишния Кристиян Кръстев постъпва за първи път в Анадолу Медицински Център. В България му поставят диагноза невробластом. След консултациите в истанбулската клиника се установява, че заболяването не е невробластом, а PPNET – периферен примитивен невроектодермален тумор. След продължителен курс химиотерапия и лъчетерапия е постигната тотална регресия на заболяването.
Любомира, как разбра за Анадолу Медицински Център? И как се случи така, че да потърсите помощ в чужбина?
Приятели ми казаха за болницата и ни посъветваха да отидем там, казаха ми и за сайта им. Влязохме, разгледахме, прочетохме няколко истории със съпруга ми точно за болницата.
При нас нещата се случиха много бързо. Първоначално детето ми изкара една пневмония през лятото на 2012-та година. Излекувахме пневмонията, докторката ни каза да го водим на плаж. Но точно след плаж ми правеше впечатление, че Криси започна да се оплаква, че има болка във вратлето. Първото оплакване беше: „Боли ме вратлето”. След известно време, се оплака за втори път: „Боли ме вратлето, но по-силно”. После трети път, четвърти път се появяваше пак болка, но все по-силна. Детето място не си намираше, пищеше „Адски много ме боли вратлето, мамо, отзад, ето тука отзад ме боли”.
Заведох го при детски невролог в Бургас. Направиха неврологичен преглед, назначиха ядрено-магнитен резонанс, кръвни изследвания, снимка на белите дробове.
След готовите резултати невроложката ми каза:
„Детето има вътрешна брадавичка във вратленцето, която не е опасна за живота му, няма да се притесняваш, но тук в Бургас не можем да му помогнем. Трябва да заминеш за София.”
Свърза ни със специализирана болница в София и ни хоспитализираха веднага.Направихме нов ядрено-магнитен резонанс, стояхме в болницата седмица, без да знаем, какво предстои. След седмица ми казаха, че планират да направят операция. Не ни обясниха нищо, абсолютно нищо не знаехме. Казваха само: „Ние трябва да го оперираме, за да разберем какво е”. Друго нищо не ми обясниха, докато не излезе хистологичният резултат, аз не знаех какво става. Направиха операция на вратлето му отпред вдясно. По-късно в Анадолу Медицински Център вече разбрахме че туморът е бил осукан между 3 шийни прешлена и е стигал до сънната артерия.
Казаха, че след 2 месеца планират втора операция отзад, което после в Анадолу Медицински Център разбрахме, че е невъзможно да бъде направено. Изписаха ни от болницата и се прибрахме вкъщи. Чакахме три седмици да излезе хистологичния резултат, треперихме и не знаехме, за какво става въпрос.
После ми се обади хистологът и каза; „Г-жо, нямате никакво време, туморът е злокачествен, трябва веднага да започнете химиотерапия, идвайте веднага в София. Детето има невробластом.“ Аз въобще не знаех, на кой свят се намирам, седнах и просто… Някакъв сън, разбирате ли, просто не знаех, не знаех какво се случва, не знаех какъв път да поема, какво да направя, беше ми много трудно.
Със съпруга ми седнахме и обсъдихме нещата.
Той междувременно беше споделял със свои приятели за проблема, които са му казали: „Отивай в Анадолу Медицински Център, тук може и да си загубиш детето, заминавай за Истанбул”. Дадоха ни телефон на Мустафа Мехмедов, свързахме се с него, уговорихме си ден и час и решихме като отидем там да направим ревизия на туморното блокче.
Взехме туморно блокче, което се отделя в болницата, където е оперирано детето, и мога да изследвам отново, да направя ревизия на тяхната работа. Много трудно го взехме, с преснимане на лични карти, със 100 обещания, че ще го върнем. С туморното блокче и с всички изследвания заминахме за Анадолу Медицински Център.
Направо заминахте или предварително изпратихте изследвания до Центъра?
Предварително изпратихме по Мустафа нашите документи – епикризи, ЯМР, всичко. Само туморното блокче си го носихме в нас като отидохме. В Анадолу Медицински Център направихме всички изследвания наново. Там работят въз основа на свои собствени изследвания и това е много правилно. Всичко направихме наново – ядрено-магнитен резонанс, ПЕТ скенер, всички кръвни изследвания и ревизия на туморното блокче.
Ревизията на туморното блокче стана изключително по-бързо, отколкото в България, и излезе съвсем различен резултат. Много по-лош и много по-агресивен на вид тумор, който се нарича PPNET. И след като ние имахме два различни резултата, решихме да направим още една ревизия, в трета болница. Там категорично потвърдиха диагнозата на Анадолу Медицински Център.
Онкологът, който ни прие в истанбулската клиника ни обясни, че лошият и агресивен тумор PPNET, на вид е еднакъв с този, който ни казаха в България, но трябва да си наистина голям специалист, за да го разпознаеш. Каза, че двата вида се различават и ако беше резултатът от България щяхме с 4 химиотерапии да го излекуваме, без никакъв проблем. Но за този, който е всъщност трябва да се направят 14 химиотерапии и 32 курса лъчетерапия.
Как приехте тази новина, не ви е било лесно...
Първоначално тази новина много събори мъжът ми, беше много по-раним. Аз се чувствах много силна. Имах чувството, че мога да преборя целия свят и си казах, че ще се боря, каквото и да ми коства. После имаше периоди, в които и аз падах духом, мъжът ми ме повдигаше.
Въпреки болките, след направените изследвания и резултата, ние трябваше да се върнем в България. Направихме една химиотерапия в Анадолу Медицински Център и се върнахме веднага. Трябваше да подадем документи в Министерство на здравеопазването, да се включим към Фонда за лечение на деца в чужбина.
Защото ние нямахме пари да проведем лечението. За първата химиотерапия ни помогнаха близки, приятели, познати, непознати. Много хора ни помогнаха и не са спряли до ден днешен да ни помагат, за което съм изключително благодарна.
Просто нямам думи, с които да опиша благодарността към всички хора, които бяха до нас и са все още до нас в тези трудни моменти. Цял живот няма да ми стигне да им се отблагодаря.
Какво се случи след като се върнахте в България?
Направихме първата химиотерапия, върнахме се и тримата с Криси. Преди да тръгнем се консултирахме се с нашия онколог и той ни каза: „Не се притеснявайте, можете да се върнете в България, но ако евентуално на детето му паднат прекалено много левкоцитите, ще се наложи да постъпите в болница за повишаване на левкоцити.“.
Пътувайки към България, детето вдигна температура и трябваше да постъпим в болница. Обадих се на доктора в Анадолу Медицински Център, защото аз бях готова да се върна веднага, но той ми каза, че нямаме време. Каза ми, че ако детето не постъпи веднага в болница, може и да умре, трябва веднага да бъде прието. Криси беше с много висока температура, много отпаднал, 20 дни без да яде и да пие – нито вода, нито храна.
По най-бързия начин отидохме в София и направихме кръвна картина.
Излезе, че няма грам гранулоцити в организма, левкоцитите бяха изключително ниски и трябваше да постъпим веднага в болница. Обадихме се в една болница, където ни отказаха да го приемат.
Отидохме в друга, от където ни насочиха в трета. Там ни приеха, сложиха на Криси абокат в ръката с някакъв медикамент, но не му включиха системи, а детето нито се хранеше, нито пиеше вода, абсолютно нищо не приемаше. Само повръщаше, повръщаше, повръщаше, нищо повече.
Аз си носих от Турция Левкостин, оттам си го купих. Това е медикамент, който се поставя за повишаване на левкоцити, слага се подкожно в ръчичката. В Анадолу Медицински Център ме научиха да слагам инжекции, но в софийската болница не ми позволиха аз да му ги поставям..
Взеха ми медикаментите и му ги слагаха венозно през системата.
Аз се обадих на доктора в истанбулската клиника и той ми каза, че това просто не е нормално – трябва да се слага подкожно. Изписаха ни след четири дни, не искам да се спирам на отношението и обстановката там.
Слава Богу, след първата химиотерапия, получихме прекрасната новина, че сме одобрени от Фонда за лечение на деца в чужбина и поемат лечението на детето ми. Беше прекрасна новина, защото това много ни притесняваше. Но въпреки всичко бях готова света да преобърна, но да намеря тези пари. Казвах си, ако трябва ще чукам от врата на врата, ще се моля, просячка ще стана, но ще намеря тези пари.
Кога заминахте пак за Анадолу Медицински Център?
Когато Криси се стабилизира, се върнахме пак в клиниката в Истанбул, разказахме на нашия доктор – д-р Алп Йозкан, за перипетиите в България и той ни каза: „От тук нататък, аз ви казвам, че не ви пускам да се върнете в България. Оставате тук“. Останахме близо година и половина, бяхме на квартира в Истанбул.
Кандидатствахме за временни документи, от болницата ни съдействаха, за което съм им много благодарна. Защото имаме право на 3 месеца престой в Турция и от Анадолу Медицински център ни помогнаха да ни издадат временни паспорти от полицията.
Благодарни сме на много хора, нашите родители, близки, приятели, познати и непознати, които ни помагаха финансово да си плащаме квартирата, да се издържаме там и да излекуваме детето си докрай.
Как се развиха неща по време на престоя ви в Анадолу Медицински Център?
Още след първите изследвания ни казаха каква ще бъде схемата на лечение. Бяха назначени 14 химиотерапии, като първите 10 бяха задължителни. След четвъртата химиотерапия се получи регресия и туморът на Криси изчезна напълно. Докторът обаче ни каза, че това, че туморът го няма, не означава, че всичко приключва.
Тепърва ни предстояха и 32 курса лъчетерапия. След което продължихме с химиотерапиите, общо направихме 10 химиотерапии и 32 курса лъчетерапия. Лъчетерапията беше назначена от проф. Енгин, който е изключителен човек, много е добър.
Той беше близо до нас през цялото време и ни помогна да е по най-лесния, най-безболезнения начин за детето. Уникален е – и като доктор, и като човек.
Условията в болницата бяха уникални,просто нямам думи да опиша удобството не само за детето, а и за нас, които бяхме до детето си постоянно. Обстановката не е болнична въобще, дори не мирише на болница. Имахме си самостоятелна стая, в която си бяхме само ние.
Медицинските лица, лекарите, сестрите, целия обслужващ персонал, преводачките, всички бяха до нас през цялото време. Ние сме като едно семейство с тях, защото и те не ни изоставиха в най-трудните моменти.
Как преминаваха сеансите лъчетерапия. Бяха ли трудни за Криси?
По време на лъчетерапията не можеше да стоя при детето си вътре в стаята, защото радиоактивността е опасна за мен. На Криси му беше направен план, как точно да лежи, направиха му и специална маска за неговото личице, която се заключва за едно легло. Третираха го с True Beam, който облъчва конкретното място.
Ставаше много бързо, по 10-15 мин. беше всеки сеанс. Тъй като синът ми е малък за Кибернож, те прецениха, какъв да бъде планът за лечение, какво да използват, как да използват, изчисляваха какви лъчи да бъдат насочени към образуванието.
Апаратът се въртеше около главичката му. Не беше въобще болезнено за него, дори нямаше изгаряне, само леко зачервяване.
Криси страхуваше ли се?
Когато ни обясняваха, как преминават сеансите на лъчетерапията, му казаха, че мама няма да е до него. Той много се стресира първия път, когато трябваше да остане сам в тази стая. Търсехме начин да измислим с екипа в болницата, как да направим така, че Криси да не се страхува, да си мисли, че аз съм при него. Дадоха ми едно квадратно силиконово парче, да го топля в ръцете си.
Казаха му „Ще позволим на мама да стои при теб, ако ти не говориш и ако тя не говори“, и той се съгласи. Всеки път след като го закопчеят с маската, аз затоплях силиконовото парче, слагах го на крачето му, все едно го държа с ръка, и той си мислеше, че съм през цялото време при него.
А аз бях отвън в една стая и го гледах през камерите. Когато сеансът приключваше, първо аз влизах в стаята и дърпах силиконовото парче от крака му, за да види първо мен. Да му кажа „за днес приключихме, браво на теб, ти си герой“. Пускаха му музика, питаха го коя му е любима песен. Българска музика му пускаха.
Някъде по средата на сеансите той реши сам да влиза. Каза, че вече е смел и може сам да се справи и няма нищо страшно. Единственото ужасяващо нещо за него беше поставянето на абоката. Преди да му сложат абоката, идваха преводачките, правеха му смешки, опитваха се по всякакъв начин да го предразположат, за да мине този труден момент.
В общи линии, наистина, нямам думи да опиша хуманността, приятелското отношение, предразполагането, условията. Което е много важно, наистина много важно за всеки пациент.
Как се отрази това на училището? Криси е трябвало да бъде в първи клас, когато е започнало всичко.
Първи клас изкарахме в болницата, Криси беше индивидуална форма на обучение. Освен че правехме химиотерапията, учехме и уроци в болницата. Аз му бях учител. Накрая на годината се явихме на изпит в училището пред комисия. Изпитаха го, взехме с отличен дипломата за първи клас.
В момента е във втори клас, отново е индивидуална форма на обучение, аз си го уча вкъщи. Дори в повечето случаи даваше лявата ръчичка да му слагат абокатчето за химиотерапия, за да може да пише с дясната. Беше му много трудно наистина, но се справи. Никой не си избира съдбата.
Какво друго правихте? Той не може да излиза да си играе.
Нямахме право въобще да излизаме. Ние бяхме в детско отделение, което е изолирано от всякакъв друг вид пациенти. Нямахме право да напускаме отделението, докато сме хоспитализирани. Имат огромна стая с най-различни играчки, пързалки, топки.
Нещо като детски кът, в който децата си играеха, разхождаха се, играеха си с електронни коли и гледаха през прозорците. Нашата стая се намираше точно пред мястото за паркиране на хеликоптер и Криси постоянно очакваше да види хеликоптер.
Това беше и мястото, от където микробуси водеха и взимаха медицинските лица, които работят в болницата. Посрещахме и изпращахме всеки ден и преводачки, и лекари, и сестри. Махахме им през прозореца за довиждане, за добро утро.
Имаше една голяма борова гора непосредствено след оградите на болницата. Понякога, след като сме стояли повече време във болницата, докторът ни позволяваше да излезем. Примерно за 10-15 минути му спираха серума, който отводнява организма, за да може да се разходи малко в парка. Винаги ни придружаваше медицинска сестра.
Преди да отидете в Анадолу Медицински Център проверихте ли и други места?
Не. Отидохме в Истанбул, никъде другаде не сме ходили. Ние направо се ориентирахме към Анадолу Медицински Център, защото първо е по-близо до България, а и бяхме добре приети. Първоначално всички прегледи и изследвания бяха светкавично направени и отношението, което имаха към нас всички в болницата….
Просто аз нямаше как и да помисля за друго място. Аз им вярвах и се чувствах толкова добре дошла и спокойна. Нямаше нужда да ходя да търся другаде, просто наистина чувствах, че това е мястото, където и детето ми, и ние със съпруга ми се чувстваме добре и предразположени.
Адекватно лечение, което беше в основата на всичко. Най-важното, което трябваше да се направи, го направиха.
Как се чувства Криси сега?
Много добре се чувства. По време на лъчетерапията беше 16 кг, в момента е 30. Всичко е нормално, той се чувства добре. Докторът ни изписа много медикаменти на биологична основа, които в други болници болните ги приемат чрез химия, чрез лекарства.
Нашият професор онколог му показа специални упражнения, които да прави за здравяване на шийната област. И той си ги прави всеки ден. Всичко върви нормално, всеки месец сме в Истанбул на контролен преглед. На всеки три месеца му правят ядрено-магнитен резонанс или ПЕТ скенер.
В общи линии, повечето го минахме, всичко е наред, детето е добре.
Значи поддържате връзка с персонала и лекарите от клиниката?
Да, благодарни сме на всички преводачки, които са уникални професионалистки и хуманни личности, просто на всички съм изключително благодарна. А за болницата, хигиената, отношението, предразположението просто нямам думи.
Благодарна съм на нашите приятели, че ни упътиха и ни свързаха с Мустафа, благодарна съм на Мустафа, който е уникален човек. Той е като баща за детето ми, просто толкова много го обича, толкова много се е грижил за него, не ни е оставял и той в най-трудните моменти до ден днешен.
Едната от преводачките – Жолиде Пехливанова беше с нас от самото начало. И още е с нас. Държим връзка с всички от болницата, Криси им пише, обажда им се, във Viber си контактуват. Пожелават си „лека нощ“ …просто те са част от нашия живот и от нашето семейство.
С доктора си пишем имейли и си контактуваме постоянно. 24 часа в денонощието аз мога да му звъня за всяко едно нещо. Реагират светкавично и мога да разчитам по всяко време на тях във всяко едно отношение, за всичко. И се чувствам сигурна и спокойна.
Кой е най-хубавия ти спомен от престоя ви в Анадолу Медицински Център?
Най-изненадващо за нас беше, че целият екип знаеха кога Криси е рожденик. Аз като майка исках нещо да организирам. Но те казаха, че ние сме техни гости и те като стопани са вече направили организацията за рождения му ден. Дойдоха голям екип – преводачки и други медицински лица на болницата, много хора бяха. Донесоха торта, балони, изненадаха го. Беше много забавно, много хубаво за него.
Когато приключихме лечението, направиха му парти за довиждане. Аз и съпругът ми бяхме информирани, само той не знаеше. Отидохме в офиса им, в който има и румънски, арабски, руски преводачки, най-различни преводачи и медицински лица, които са ни обслужвали. Всеки, който го познава, от целия персонал на болницата, беше дошъл там.
В офиса беше тъмно, той влезе и каза: „Може би някой е спрял тока”. Тогава те светнаха лампите и му казаха: „Сюрприз”. И той беше много изненадан и щастлив. Правили са много мили жестове. Те не само изпълняват задълженията си, те знаят как да те предразположат, знаят как да ти дадат сигурност. Бяха до нас абсолютно всички и наистина съм много благодарна, че постъпихме в в тази клиника. Аз наистина се чувствах спокойна и вярвах. Имах вяра. Те спасиха живота на детето ми.
След три месеца приключвате с лечението ...
По принцип нашият доктор онколог обмисля от невъзможното възможно да направи. Обмисля да извлече здрави стволови клетки от Криси и да ги замрази. Ще бъдат извлечени от кръвта му, което, живот и здраве, ще стане след като мине тази година. Д-р Алп Йозкан просто мисли за бъдещето.
Той не е свършил своята работа до тук. Той продължава да живее с историята на моето дете, с неговото заболяване, което е било и да мисли всичко най-добро за него. Аз съм изпълнена с оптимизъм, вярвам и съм сигурна, че всичко ще бъде наред и ще се бориме. Благодаря още веднъж казвам, че наистина попаднахме там.
Има едно нещо, което никога няма да забравя. Когато постъпихме в болницата за първи път и Криси се запозна с д-р Алп Йозкан, нашият онколог, той го попита: „Криси, знаеш ли защо си тук?”. И той, гледайки го му отговори простичко: „За да оздравея.” Докторът му каза: „Аз сега ще ти обясня накратко, какво ще правим тук, каква е нашата роля и нашата задача. В твоето вратле има едни лоши човечета.
Чрез системите, които ще ти сложа в ръчичката, ще изпратя армия от войници, които ще влязат във вратлето ти и ще унищожат тези лоши човечета и ти ще оздравееш.” От тогава Криси просто си знае, че това е неговия доктор, вярва му безрезервно, спокоен е, знае, че може да разчита на този човек. Сега Криси знае от какво е бил болен, но не говори за това. Тогава само повтаряше: „Аз искам да живея. Искам да живея.”
Сигурна съм, че всичко е свършило вече и просто приемаме, че е трябвало да се случи.
Гледаме позитивно и оптимистично на живота, и на здравето, и на всичко. Бяхме много силни и благодарение на всички – и хората в болницата, и наши приятели, и близки. Всички, които не ни оставиха.
Много хора ми казват, че Господ на силните дава най-трудните и най-тежки изпитания. Аз се молих денонощно и не спирам да се моля да ми е живо и здраво детето. И съм плакала, и съм крещяла в колата, и съм страдала, и съм се измъчвала, че това се случва на моето дете.
Но това е писано, това е трябвало да се случи. И много хора са ми давали кураж и са ми казвали точно това „Господ много те обича, за да ти дава такива изпитания, Господ много те обича”.